Oplysninger til alle patienter med sjældne leversygdomme

FA pdf

Oplysninger til alle patienter med sjældne leversygdomme

Corona dominerer ikke blot medierne, men giver også anledning til bekymring hos mange patienter med leversygdomme. Her er derfor nogle oplysninger og vejledning fra ERN RARE-LIVER; det europæiske netværk af eksperter indenfor sjældne leversygdomme (https://rare-liver.eu/).

Videnskaben kender endnu meget lidt til Corona sygdommen, eftersom der er tale om et nyt virus og en ny sygdom. Ikke desto mindre er der nu indsamlet en vis erfaring, som giver anledning til følgende kommentarer og anbefalinger.

Først og fremmest:

Fortsæt med at tage din immundæmpende behandling i uændret dosis!

Som leverpatient skal du ikke ophøre med din behandling eller reducere dosis. Det er nu tydeligt, at det er langt mere risikabelt at reducere dosis af medicin end at fortsætte behandlingen uændret. Opblussen i den autoimmune leversygdom eller en afstødning af leveren, hvis du er levertransplanteret, er mere farlig!

Ja, der er en risiko for Corona virussygdom, men risikoen er meget mindre, end man får indtryk af via nyhederne, og navnlig er risikoen for jer leverpatienter og patienter, der får immundæmpende medicin mindre end man skulle tro. Det viser opmuntrende data, primært fra Kina og Italien, men også fra andre steder. Det fremgår af disse data, at:

  • Dødeligheden er meget lavere end rapporteret, fordi der er langt flere smittede (ikke-diagnosticerede) tilfælde end i de officielle tal.
  • Risikoen for, at især børn og unge voksne bliver alvorligt syge af Corona virus er meget lav, og
  • Risikoen for patienter, der får immundæmpende behandling, også patienter der er levertransplanterede synes ikke at være øget.

Hvem er i reel risiko for at blive alvorligt syge af Corona virus?

  • Ældre, især ældre mænd
  • Patienter med kronisk luftvejssygdom, såsom astmatikere
  • Sandsynligvis diabetikere

Hvis du tilhører en af disse risikogrupper og/eller er ældre (over 70 år), så bør du være særlig omhyggelig med at undgå kontakt med personer, der har symptomer på luftvejsinfektion, du bør mindske din direkte sociale kontakt, du bør undgå direkte fysisk kontakt med andre end din husstand, og du bør vaske eller afspritte dine hænder, når du har været udenfor hjemmet og berørt ting, som andre for nylig har berørt. Og følg selvfølgelig reglerne og anbefalingerne fra myndighederne når de ændres.

Hvad ved vi?

Dette nye virus kaldet SARS-CoV2, fordi det er en variant af SARS-virus, er nyt, men ikke helt nyt. Andre Corona vira har været tilstede i mange år og forårsager normalt milde luftvejsinfektioner, men både SARS og MERS (Middle Eastern Respiratory Syndrome virus) har forårsaget alvorlige udbrud i de seneste år.

Hvorfor er der så stor bekymring og aktivitet på grund af det nye virus? Tre hovedårsager:

  • Vi ved endnu meget lidt om dette nye virus
  • Det ser ud til at smitte hurtigere end f.eks. influenzavirus
  • Der er sandsynligvis ingen immunitet over for dette virus i samfundet, fordi det er nyt

Det er dette sidste punkt som forklarer, hvorfor virusset spredes over hele verden, og hvorfor det er svært at bremse spredningen. Sandsynligvis er det umuligt helt at standse spredningen, og de fleste eksperter er nu enige om, at virusset er kommet for at blive.

Hvordan beskytter du dig selv?

Det er tydeligt, at det er langt mere risikabelt at reducere din behandling, end at fortsætte behandlingen uændret. Det er langt mere sandsynligt, at opblussen i autoimmun leversygdom eller afstødning af leveren (hvis du er levertransplanteret) risikerer at gøre dig mere sårbar overfor Corona virus — så undgå dette ved at fortsætte din behandling!

Det kan endda være, at sygdomsforløbet med Corona virus hos patienter i immundæmpende behandling kan være mildere på grund af medicinen, men det er på nuværende tidspunkt uvist.

Hvad kan du ellers gøre for at beskytte dig selv? Mange patienter spørger om mulighederne for at styrke deres immunforsvar ved hjælp af vitaminer, zink, urtemedicin osv. Der er ikke holdepunkter for at det hjælper. En sund livsstil er imidlertid nu mindst lige så vigtig, som den er på andre tidspunkter: forsøg at få frisk luft og fysisk aktivitet hver dag — selv personer i karantæne kan gå en tur, men undgå selvfølgelig tæt kontakt med andre. Spis regelmæssigt med de sædvanlige anbefalinger om en varieret, sund kost — og prøv at lade være med at tænke alt for meget på virus og risiko, men lev dit liv på trods af de mange restriktioner. For de flestes vedkommende er risikoen ved denne virus meget lille — og de fleste af jer foretager jævnligt ting der er mere risikable.

I alle tilfælde skal myndighedernes udmeldinger, anbefalinger og forholdsregler følges. Se Sundhedsstyrelsens hjemmeside (www.sst.dk) og Styrelsen. for Patientsikkerhed: https://stps.dk/

DSGH Bestyrelse


Print   Email